VIH/Sida: Hasta que golpee a mi puerta
En el Hospital de Niños de La Plata todos los años se diagnostican 40 casos de chicos con VIH. Algunos de estos pibes tienen entre 6 y 8 años. En Argentina hay 150 mil personas que tiene Sida y no lo saben. Mientras el resto de la sociedad, los organismos oficiales y los medios de comunicación miran para otro lado, los especialistas aseguran que estamos frente a “una epidemia fuera de control”.
Según indican las estadísticas oficiales, en nuestro país hay 34.214 personas que viven con VIH/Sida y 17.169 de ellas se encuentran en la provincia de Buenos Aires donde cada año se pronostica un promedio de 1.300 casos nuevos. Pero estos números quedan minimizados cuando los especialistas aseguran que en Argentina hay 150 mil personas que tiene VIH/Sida y no lo saben, que por cada hombre infectado hay una mujer que también lo está y que nos encontramos frente a “una epidemia fuera de control”.
De los relevamientos realizados por el Ministerio de Salud bonaerense se desprende que de las personas infectadas que pertenecen a los sectores de más bajos recursos, el 70% es desocupado y el 91% no tiene cobertura de obra social. Y las estadísticas nacionales demuestran que por cada hombre infectado hay una mujer que también lo está y que en algunas provincias la relación es de 2 mujeres por cada hombre. Además, se señala que la mayoría contrajo el virus manteniendo relaciones heterosexuales.
Sin embargo, poco se hace en materia de prevención. Tanto las organizaciones civiles como los hospitales públicos y los organismos de gobierno, aseguran que de aplicarse campañas serias de prevención y control durante el embarazo y el parto, el índice de contagio de madre a hijo se reduciría al 1%, e incluso hay quienes afirman que podría llegar a desaparecer. Mientras tanto, en la actualidad, la transmisión ronda el 30% y en el Hospital de Niños de La Plata todos los años se diagnostican 40 casos nuevos. Algunos de estos pibes tienen entre 6 y 8 años y sus mamás recientemente se han enterado que están infectados.
Números, promedios y estadísticas de una problemática que ya no puede esconderse debajo de la alfombra ni maquillarse con prejuicios arcaicos. Una problemática real con personas de carne y hueso que tiene amigos, hijos, padres, hermanos… Personas que ríen, lloran y luchan por una vida más justa.
El Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata es uno de los centros asistenciales más importantes del país. Sus pasillos altos, opacos y fríos sirven de sala de espera improvisada. Resignificados por el accionar instintivo que cuestiona el empecinamiento a reducir espacios que suelen tener algunos arquitectos.
En una de esas esquinas que se forman entre las puertas, el ascensor y la escalera, todos los días se puede ver cómo decenas de madres hacen malabares para lograr que el tiempo de espera pase rápido. De fondo, el cartel que indica la sección: “Infectología”.
La doctora Silvia González Ayala es la jefa del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital, tiene años de experiencia trabajando con casos de VIH/Sida y ha visto cómo el virus se masificaba mientras las políticas de salud quedaban a mitad de camino. “Por un lado, tenemos el problema de que cada vez nacen más chicos de madres que viven con Sida. Si bien, se ha progresado muchísimo en el cumplimiento del estudio serológico en las mujeres durante la gestación, lo que no se ha logrado es que tengan dos análisis: uno en la primera consulta por el retrazo menstrual y otro en el último trimestre del embarazo. Por otra parte –continúa González Ayala-, tenemos entre un 20 y un 30% de los partos con embarazos no controlados. Esto quiere decir que llega la mujer sin ningún control para el nacimiento de la criatura (hay que tener en cuenta que el 70% de las infecciones en pediatría son en el pasaje por el canal del parto, en el parto vaginal). En estos casos lo óptimo sería hacerle las pruebas rápidas, que después se confirman por las pruebas tradicionales, pero con una prueba rápida positiva uno puede actuar sobre el chico. Con eso no somos tan efectivos como si hubiéramos hecho todo bien porque en lugar de trabajar sobre las tres etapas para la prevención, trabajamos sobre la última, pero también sirve”.
González Ayala es contundente en señalar la enorme diferencia que habría si se realizaran todos los controles como corresponde: “La realidad es que el Sida sin ninguna acción preventiva durante la gestación y el parto se trasmite en un 30%, pero si se trata a la madre durante el embarazo, se programa el parto por cesárea, se le brinda medicación durante la cesárea y luego se trabaja con el recién nacido, el índice de contagio cae al 1%. Esto quiere decir que, con políticas eficaces el Sida pediátrico podría desaparecer. En cambio si uno actúa sólo sobre el recién nacido, el porcentaje de transmisión ronda el 10 %. Y la realidad indica que en el Hospital de Niños, cada año se diagnostican 40 casos nuevos”.
Según indica un relevamiento hecho por el Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires, entre las personas que tiene VIH/Sida y que pertenecen a los sectores carenciados, el 70% estaba desocupado al momento de la detección del caso y el 91% no tiene cobertura de obra social. Si bien los estudios muestran situaciones bastante dispares en todo el país, se evidencia que la enfermedad está concentrada en los grandes centros urbanos.
“Una frase acuñada ya hace tiempo –señala González Ayala- dice que ´en Argentina el Sida es cada vez más mujer y más pobre`. Esto tiene que ver con que hay un inicio muy temprano en las relaciones sexuales. El promedio para el país es de 14 años. Y hay lugares donde estamos hablando de 11 o 12 años”.
Al respecto, agrega que “existe una gran contradicción en los organismos públicos ya que se habla de planificación familiar y se entrega la píldora como si lo único que importara fuera no embarazarse. Pero con la píldora no se brinda ningún método barrera. Tampoco se les enseña de las enfermedades de transmisión sexual, entonces tenemos un aumento de sífilis dantesco, crecimiento enorme de los casos de gonococia, y por supuesto de Sida. Pero no se trabaja integralmente, se entrega la píldora y listo”.
Según los números de la cartera de Salud provincial, el 50% de las personas infectadas de Argentina se encuentran en el territorio bonaerense. “Si además se tiene en cuenta que el 60% de los casos están en los sectores de exclusión del conurbano, uno puede ver claramente cuáles son las verdaderas víctimas de este problema”, remarca Bruno Barletta, integrante del grupo Autoconvocados en Defensa de los Derechos Humanos de los Enfermos de Sida.
Autoconvocados surgió en 1999 en la Facultad de Trabajo Social de La Plata, y en aquel entonces sólo contaba con 15 integrantes. Hoy, 9 años después, participan alrededor de 80 personas, e indirectamente –sumando a los grupos familiares- llegan a 400. La mayoría es de La Plata, Berisso y Ensenada, pero también hay quienes se acercaron desde Berazategui, Monte Grande, Florencio Varela y Quilmes, entre otros.
“El grupo surgió movido por necesidades puntuales: principalmente, medicación. Pero en la actualidad los reclamos pasan por vivienda, trabajo, quitar la estigmatización que tienen las personas que están viviendo con VIH/Sida. Todo lo necesario para lograr una calidad de vida digna”, asegura Barletta.
Gastón Melio, otro de los miembros del grupo, agrega que “la gente no sabe que hoy si una persona con VIH come bien, tiene un nivel de vida digno y toma la medicación, la perspectiva de vida crece muchísimo. Uno se va a morir de cualquier cosa menos de Sida. Pero, no es casualidad que el virus se haya anclado en los sectores de pobreza. Y, sin embardo, son los sectores a los que menos herramientas se le brinda. ¿Por qué? Porque hoy existen muchos capitales que viven del VIH, laboratorios, sectores de insumos, etc. Nadie quiere ser torturado por un sistema, ser esclavo de un gobierno o ser rehén de un laboratorio. Encima, la sociedad permite la estigmatización. Cuántas veces la gente habrá escuchado que el VIH es un problema de homosexuales y adictos, pero la realidad es que se está produciendo un genocidio en los sectores más pobres y nadie se hace cargo de eso”.
Los datos demuestran que la problemática se ha agudizado en los sectores de menores recursos debido, entre otras cosas, a la falta de reformulación de las políticas sanitarias tanto a nivel asistencial como de prevención.
En ese sentido, la doctora González Ayala asegura que “hay distintas razones para que las embarazadas no se realizan todos los estudios de control necesarios antes del parto. Una es que no todos los médicos están actualizados. Otra tiene que ver con dificultades operativas del sector salud con el tema de los turnos. Nosotros en todos los lugares insistimos que a la gestante no hay que darle turno, sino que hay que atenderla aquí y ahora, porque hay un problema de costos, de accesibilidad, porque tal vez tenga otros chicos, etc. Entonces no se puede pensar que así como vino hoy al control obstétrico vendrá dentro de 10 o 15 días al laboratorio a hacerse el estudio. Eso para la gestante representa tiempo, dinero… No se debería trabajar de esa manera”.
Sonia Quiruelas, directora del Programa Provincial de Sida e ITS (Infecciones de Transmisión Sexual), coincide con la visión de la especialista y admite la existencia de trabas en el sistema: “sabemos que hay problemas económicos y sociales muy grandes en la provincia, lo que hace que, en ocasiones, la gente se haga los estudios y, porque no tiene dinero para trasladarse, nunca vaya a retirar los resultados. Tenemos que evitar la técnica del desgaste. La persona no puede estar yendo a un lugar a hacerse un análisis, ir a otro lugar para conseguir una autorización para hacerse otro control, volver a buscar el resultado, tener que ir sacarse sangre a otro lado, etc. Estamos hablando con los laboratorios y con las instituciones para que la gente no se canse y no se desgaste”.
Este problema también se potencia con la centralización del sistema de salud. Según Quiruelas, “como a mucha gente le queda más cerca viajar a Capital que venir hasta La Plata, es común que personas del conurbano vayan a los hospitales nacionales. Es por eso que con Nación tenemos diferencias muy grandes en cuestión de números: la cantidad de casos en provincia que ellos tienen registrada es mucho más grande que la que tenemos nosotros”.
En la actualidad el Ministerio de Salud de la provincia le brinda, a 6.849 pacientes, los anti-retrovirales (medicación), cobertura de internación por patologías y todos los estudios de laboratorio, carga viral, recuento de CD4 (medición del número de células para la lucha contra las enfermedades en su sangre) y resistencia, además de cobertura alimentaria. El Programa Provincial de Sida e ITS funciona en la oficina 518 del 5º piso del Ministerio de Salud, en 51 entre 17 y 18, y su teléfono es (0221) 429-2981.
“El Sida ha pasado a ser una patología crónica, lo que quiere decir que con un buen nivel de vida, una dieta balanceada y el cóctel de drogas la persona puede tener una esperanza de vida muy alta”, remarca Quiruelas.
La importancia de las salitas sanitarias barriales como un eslabón clave en la cadena de prevención, control y asistencia a las personas con VIH, es destacada por todas las voces que entienden del tema. Sin embargo, hasta ahora sigue siendo una de las grandes deudas del sistema de salud.
“Es necesario –señala Melio- que el trabajo se haga desde la salitas municipales de los barrios... Que te cobije un poco la salita, que te cobije un poco el hospital, porque a veces, si no llegás a una organización, no tenés ningún sostén y tenés que bancártela solo. ¿Cómo haces para tramitar cosas en el Ministerio que está en La Plata, si no tenés recursos y estás en José C. Paz? Por eso hace falta que estas cuestiones se resuelvan con políticas municipales”. “En la actualidad –continúa- solamente hay dos o tres municipios en la provincia de Buenos Aires que tienen una política para el VIH/Sida. Y hablo de una política en serio, con programas, presupuesto, un equipo interdisciplinario de salud que lo lleve adelante, etc. Eso es lo que nosotros queremos, pero es necesaria una decisión política para generarlo y hoy esa decisión no está. La Provincia ahora va a lanzar una campaña, que ellos llaman ´actividades`, que generará un marco esporádico de visualización de la problemática. ¿Cuántas campañas tenemos que hacer para que un intendente o un secretario de Salud tome la decisión real de impulsar un verdadero programa de VIH?”.
Sonia Quiruelas es, desde del 10 de diciembre de 2007, la responsable del programa de Sida de la Provincia y, según asegura, “estamos fortaleciendo algunos lugares para dar los primeros pasos para la descentralización y que la gente pueda hacerse los primeros estudios en sus ciudades. Estamos tratando de que en la atención primaria también podamos tratar el tema de VIH. Para nosotros esto es fundamental, ya que las salitas tiene mucha más inserción en los barrios. Estamos trabajando en proyectos de seguimientos de las madres, porque sabemos que si se hiciera todo como se debe, la transmisión de madre a hijo sería muy baja. Si se cumpliera la normativa indicada sería prácticamente inexistente”.
La provincia Buenos Aires tiene altos índices de pobreza y esto, entre otras cosas, obstaculiza el acceso a la salud, a la educación y a la información. Las estadísticas indican que entre las personas con VHI que pertenecen a los sectores de menores recursos, el 13% no terminó la escuela secundaria y el 2% es analfabeto total, pero los números no hacen referencia a la cantidad de analfabetos funcionales, ni tampoco cuantifican los grados de apatía, desinterés y prejuicio del resto de los actores sociales. Problemas que muchos suelen remarcar como los más difíciles de vencer.
“La gente no se involucra si no le afecta directamente a ella, a algún amigo o familiar cercano. Eso lo podemos comprobar con el trabajo en el sector universitario de La Plata. Las encuestas indican que entre los estudiantes hay muchísima desinformación, y estamos hablando de uno de los sectores que se supone tiene un nivel de educación y comprensión más amplio que el resto”, asegura Melio. “Las salitas sanitarias de los barrios –agrega- no trabajan el tema ni están preparadas para hacerlo, pero podrían y deberían estarlo. Tienen que ser la primera barrera de contención y ser reforzadas con campañas de prevención en los comedores, las sociedades de fomento, las escuelas, y en todas las instituciones barriales que son las que tiene mayor llegada a la gente”.
Algunas de las graves consecuencias de la falta de información y prevención son remarcadas por González Ayala: “en la actualidad tenemos un número importante de diagnósticos en niños más grandecitos, chicos de hasta 8 años que sus mamás recientemente se han enterado que están infectados. Esto es lo que nosotros llamamos la población de chicos residual. Corresponde a tiempos en que no se hacía el estudio serológico de rutina a las embarazadas. Estas mujeres con diagnóstico nuevo están en esa masa que, en Argentina, está estimada en 150 mil personas que están infectadas y no lo saben. Y no lo saben porque no se insiste por lo medios masivos de comunicación sobre cuál es la magnitud del Sida en nuestro país. Tampoco se dice que es fundamentalmente una enfermedad de transmisión sexual y especialmente heterosexual. En la actualidad por cada hombre infectado hay una mujer que también lo está. Y en algunas provincias la relación es dos mujeres por cada hombre. Lo que indica que tenemos una epidemia fuera de control”. Agrega que “en ocasiones la gente no va a hacerse los estudios no porque no pueda, sino porque no sabe que tiene que controlarse, o siente que no estuvo en riesgo. Esto es así porque globalmente no se conoce cuál es la situación del Sida. Socialmente estamos haciendo como el avestruz, porque es más fácil quedarse con los estigmas de hace 20 años y creer que el Sida es una enfermedad de los adictos, los homosexuales, de las trabajadoras sexuales y no esto que vivimos hoy, que es que en cualquier casa puede entrar el Sida y principalmente por la vía heterosexual”.
El problema con las obras sociales y las prepagas es otro de los obstáculos que los pacientes con VIH deben sortear. “Hay una ley que obliga a las obras sociales y a las prepagas a dar cobertura para todo el tratamiento del VIH”, señala Quiruelas, pero advierte que “cuando a uno se le detecta la enfermedad antes de tener la obra social, ingresar se vuelve imposible. Esto también pasa con cualquier otra patología. Las personas tienen que estar completamente sanas para tener la oportunidad de entrar a alguno de esos dos sistemas. Lamentablemente esa es la realidad. Por otra parte, también es cierto que a pesar de que las empresas cuando toman un empleado legalmente no pueden hacerle un test de VIH, sabemos que hay algunas que lo hacen”.
Lamentablemente las actitudes discriminatorias aparecen tanto en el sector privado como en el público. “El tema de la diversidad sexual –remarca- genera un conflicto bastante grave en la provincia. Aquellas personas que son transexuales o travestis no tiene acceso a los hospitales, porque si van a internarse en una sala de mujeres no las dejan y si quieren internarse en una sala de hombres tampoco. O sea, la discriminación está a la orden del día. Se trata de problemáticas que estamos trabajando con Derechos Humanos y con Justicia, pero todavía falta mucho por hacer”.
“Hoy el programa está cubriendo a alrededor de 6 mil personas, entre adultos, niños, y adultos mayores. Porque, aunque parezca mentira, hay varios adultos mayores de 69, 70 y hasta 75 años que se han infectado recientemente”, señala Quiruelas, y luego concluye: “para contagiarse no hay edad”.
Un espacio para empezar a soñar
Frente a la estación de trenes de Tolosa, en calle 1 y 528, se levantan unos viejos galpones que pertenecían al Organismo Nacional de Bienes del Estado (ONABE). Abandonados hace más de 20 años, el tiempo había hecho estragos en sus estructuras. Hoy el grupo Autoconvocados en Defensa de los Derechos Humanos de los Enfermos de Sida logró que el Estado se los ceda para emprender una serie de proyectos productivos y ya comenzó con la ardua tarea de ponerlos en condiciones.
“Cuando llegamos parecía que los hubieran bombardeado. Estaban todos rotos, sin techos, sin ventanas, llenos de árboles, adentro parecía el botánico”, señala Gastón Melio, miembro del grupo.
Con esfuerzo, pocas herramientas y mucha voluntad de trabajo se pusieron a limpiarlos y ya empezaron a notarse los cambios.
“Es un espacio –asegura Melio- para llevar adelante proyectos y sueños. Ahí va a funcionar una cooperativa textil que contará con financiamiento del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación. Además, desde el Ministerio nos propusieron hacer guardapolvos que ellos mismos nos comprarían. En otro de los galpones se implementará una guardería para que las familias que trabajen puedan dejar cerca a sus chiquitos. También se planea construir un comedor e instalar el sector de venta de las otras confecciones de ropa que hagamos”.
“La idea –cuenta Melio entusiasmado- es que la cooperativa textil genere trabajo para 160 personas divididas en dos turnos, que en la guardería y en el comedor se ocupen 20 más y que en la comercialización estén empleadas otras 120. Se trata en su mayoría de personas que están viviendo con VIH y de sus familias. Todos tienen necesidad de trabajar para combatir la estigmatización de la población y todos están dispuestos a seguir luchando cada día con mucho esfuerzo”.
La unión hace la fuerza
Desde 1999, Autoconvocados en Defensa de los Derechos de los Enfermos de Sida se reúne todos los miércoles, a las 13, en el patio de la Facultad de Trabajo Social, en calle 9 entre 62 y 63.
“En aquel momento –señala Oscar, uno de sus integrantes-, la principal necesidad eran los medicamentos: un cóctel que va variando y que depende de cada caso. En la actualidad yo tomo cuatro remedios, pero por aquellos días tomaba diez. Los médicos van regulando la cantidad de acuerdo a la carga viral de cada paciente. También hay casos en que la medicación te hace mal, te trae otros problemas, entonces el médico te la cambia. En los primeros años la carga viral me dio positiva, pero desde hace cuatro años me da negativa. De todos modos, a la medicación la tengo que seguir tomando toda la vida”.
El grupo es conciente de la importancia de una buena alimentación para sobrellevar la enfermedad. Por eso en las reuniones de los miércoles, luego de realizar una breve asamblea, distribuye alimentos provistos por el gobierno provincial.
“La mayoría de los que estamos en el grupo –comenta Oscar- somos gente humilde que no tiene cómo comprar esos alimentos. Yo, por ejemplo, no tengo trabajo. Por suerte, gracias a la lucha, conseguimos tener todos los miércoles esto, que es poco pero es algo. Igual sabemos que necesitamos más, porque a mí, que soy una persona sola, me alcaza, pero a los compañeros que tienen familia no les resulta suficiente”.
Lo que reciben incluye papas, zanahorias, cebollas, carne y, una vez al mes, arroz, fideos y leche en polvo. Todo se reparte equitativamente entre los miembros del grupo que asisten a la asamblea. “Pero cada vez viene más gente –cuenta Oscar- y cada día necesitamos más cosas, cuestión que el gobierno parece no entender. Para colmo, una de las últimas veces que reclamamos frente a la gobernación, el 10 de diciembre de 2007, fuimos reprimidos de un modo que no esperábamos. No entiendo por qué el gobierno reacciona así, si lo único que nosotros pedimos es una vida digna”.
El largo peregrinar de Claudia y Cecilia
La mamá de Cecilia se enteró que tenía VIH/Sida poco antes de fallecer. Por entonces, la niña tenía apenas un año y medio y los estudios indicaron que ella también estaba infectada. Desde aquel momento, Claudia, una mujer de convicciones y voluntad tan fuertes que parecen contrastar con la delgadez de su cuerpo, fue quien se encargó de criarla, cuidarla y acompañarla durante todo su tratamiento.
“En esa época no se sabía mucho de la enfermedad y había muchos fantasmas y desinformación. Ahora, más allá de ciertas campañas de propaganda, sigue existiendo mucho desconocimiento”, asegura Claudia.
Durante los primeros tres años la vida de Cecilia estuvo constantemente en riesgo. Salir corriendo hacia el Hospital de Niños se volvió una costumbre. A su pequeño cuerpo le costaba asimilar la medicación. Pero con garra y tesón, más la voluntad y el amor de quienes la rodeaban, consiguió estabilizarse y logró sobrellevar la enfermedad de manera menos problemática.
Lamentablemente, a pesar de que su tratamiento ya lleva casi diez años, lo que Cecilia nunca pudo sortear fueron las constantes trabas que el sistema de salud le pone en su camino.
“Todos los meses –señala Claudia- se tiene que hacer dos estudios y, además, tres veces al año hay que hacer diez análisis en una semana. Estudios del corazón, vaso, hígado y varios más para ver cómo está reaccionando el cuerpo a los medicamentos. El análisis de la evolución de la carga viral, por ejemplo, se hace cada tres meses. Esto genera toda una serie de trámites burocráticos bastante complicados. Hay que ir al hospital para que te den la orden, de ahí al ANSES y al PAMI para que corroboren que es pobre y no tiene obra social, luego ir de nuevo al Hospital para que la asistente social haga una encuesta y después, con todos esos papeles, ir a la región sanitaria y pedir la autorización, que demora bastante. Para cada tratamiento hay que repetir todo ese tramiterío. Y lo mismo cada mes para recibir los medicamentos: hay que ir al nutricionista, al cardiólogo, al radiólogo, al infectólogo, ya que cada profesional actúa de manera aislada. Por otro lado –prosigue-, sabemos que el gobierno provincial entrega pensiones a las familias de los chicos con VIH que no tienen recursos. Pero la verdad es que, cuando Cecilia tuvo esa pensión, en lugar de facilitarnos las cosas nos las complicaba. Te daban ochenta pesos, que no alcanzaban para nada, y después, por el hecho de tener la pensión, los trámites se complicaban el doble”.
Claudia siente que en los últimos años las exigencias burocráticas, en lugar de disminuir, han ido en aumento. “Si tanto tiempo después de haber empezado con este recorrido –señala-, tenés que hacer los mismos trámites de nuevo, una y otra vez, cada vez que te corresponde hacerte un estudio, es que hay algo que anda mal”.
“No entiendo por qué no se busca facilitar las cosas, si se sabe que es una enfermedad que los afectados van a tener durante toda la vida. También hay que tener en cuenta que, aunque nosotros lo pudimos hacer, hay gente con menos recursos, que no puede afrontar los viajes ni puede pasarse el tiempo haciendo trámites”.
Originalmente publicado en la Revista "La Pulseada"